编者按：你希望自己年老时是什么模样？红颜鹤发，子孙绕膝，有钱有闲去到自己想去的地方看风景……这大概是很多人期待的老年生活。然而，伴随着年老的还有身体机能的衰退，很多疾病会趁虚而入，阿尔茨海默症（AD），也就是俗称的老年痴呆病是其中一种。当遇到阿尔茨海默症患者，家人该如何照顾？照顾中面临哪些不为人知的困难？等等。这些都被亲人、护工等付出的爱打退了，今天，让我们一起去看看他们如何——

    照护者应该被看见

    ■高玲

    随着老龄化社会的到来，阿尔茨海默症的高发病率已逐渐成为一种社会问题。阿尔茨海默症的特殊性，导致患者在中后期需要专人照护甚至24小时照护。由于我国的文化传统和家庭伦理，患者发病后大多是居家照护，患者的父母、子女、伴侣甚至兄弟姐妹充当着照护人。然而，在照护过程中，患者是一个家庭关注的焦点，照护者的劳动与付出常常被忽略。

    常德市康复医院在例行的流行病调查中发现，阿尔茨海默症患者的照护者在身体健康、心理健康、经济压力、社会偏见、家庭关系、结婚生子方面都有沉重的负担。该院副院长黄俊说，患者与照护者之间是一种捆绑关系，照护者的状态影响着患者的生存质量，除了患者家庭要给照护者情感抚慰之外，全社会都应该关注这一群体。

    一旦家庭中出现阿尔茨海默症患者，家庭节奏就会被打乱，作为照护者的家庭成员，在长时间单独照护过程中，高强度的体力劳动，高度紧张的精神状态，患者因病发生的猜疑、吵闹和破坏，都会影响照护者的身体健康和心理健康。如果照护者是配偶和子女，那么他们身上还承担着患者治疗方面的经济责任。

    资料显示，照护者面临严重精神压力的概率比普通人高5倍，而且，随着照护时间的延长，他们逐渐失去了自己的正常生活和社交。黄俊说，为了避免照护者在某种程度上成为“牺牲者”，社会有必要加大对这一群体的关注度。专业医疗机构、社工组织、街道社区可以联合起来，为阿尔茨海默症患者家庭和照护者提供心理疏导和照护培训，构建对照护者的服务体系，让照护者的劳动与付出，包括家庭成员和专业机构的护工，得到社会的认可。

    目前，常德市的社区日间照料中心和农村的幸福屋都在养老方面发挥了积极作用，也为阿尔茨海默症早期患者提供了较为安全的活动场所，黄俊建议，让工作人员也接受一些照护方面的培训，那么日间照料中心和幸福屋都可以提供短时间的喘息服务，这样能有效地减轻照护者的劳动强度和患者家庭的经济压力。“把中后期患者送到专业机构过渡一段时间，照护者也可以利用这段时间获得体力上的恢复和心理上的复苏。”

    我是他们的“编外亲人”

    ■李秀英/口述 常德晚报记者 聂晓军 吴紫欣/整理

    我是一个专门照顾阿尔茨海默症患者的护工，一年里大概有320天都在和病患们打交道。

    李秀英照顾阿尔茨海默症老人。 吴紫欣 摄

    都说当护工辛苦，我却抱着无知无畏的心态“闯”进了这个群体。2020年6月，在母亲的鼓励下，在外地工作的我顺利拿到了养老护理员资格证。经过考试、面试、护理培训后，我进入市康复医院当护工。

    工作两年多，我见证了许多老人一点点忘记自己、忘记重要的人、忘记一切，在没有来医院接受治疗之前，他们的家人或被折磨得精疲力尽。我很清楚，作护工就是要接过病患家人手中的接力棒，给病患更专业的照护。现在在市康复医院老年病科的6号病房，我同时照顾4位患有阿尔茨海默症的老人。

    说句心里话，照顾阿尔茨海默症患者怎么会不苦。他们需要24小时全天陪护，我时刻都怕他们摔着、磕着、情绪低落。在我照顾的老人里，有的不相信自己得了病，却很快就忘了自己的名字。每天要问我许多遍今天是什么日子？问我是谁？叫着让我不要碰他。我每天都要告诉他们：他是谁、我是谁。有的老人还患有基础病，只能躺在床上、轮椅上，我感觉得到，他们很抗拒，就连每次醒来睁眼时都满是恐惧。有些患病的老人会大小便失禁，每隔半小时我就要去查看一次。

    康复医院老年病科里正在接受治疗的老人。吴紫欣 摄

    患上了这个病的老人反而像个“小孩”，所以对待他们尤其要耐得烦，不能凶，要哄。我坚信，只有当他们相信我时，才会听懂我的话。事实也是如此，他们会配合我完成擦洗、翻身等日常护理，这种“乖巧”时刻，我就会觉得这份工作是“苦与乐同在”。

    病房里91岁的王伯和我感情最深。照顾他两年多，他很多时间都认不出别人，但每次都能清晰地喊出我的名字，甚至躺在床上闭着眼睛都能听出我的声音。我想，就是在我照顾他的过程中，他和我之间有了信任，更让我生出了亲人一般的情感链接。

    趁着王伯意识清醒的时候，我会推他到活动室听歌、读报。看着他孤单的背影，心里有些不忍，我就会主动给他跳广场舞看，逗得他哈哈大笑。有时给他喂饭，我像往常一样逗他：“王伯伯，您知道我是谁吗？”他也用撒娇的语气回答我：“怎么会不知道咧，你不就是我的幺女儿啊！”

    照顾王伯的时间长了，他的家人也经常写信表达感谢之意。正是患者的依赖和家属的尊重，让我更加体会到这份工作的价值所在。当护工这两年，我身体也很健康，因为我每天在老人面前蹦蹦跳跳，不仅是逗他们开心，自己也锻炼了身体，这也能确保在夜晚老人起夜时、睡不着时……我能有充沛的精力照顾、陪伴。

    我知道患上这个病的患者十分痛苦，当然还有他们最亲近的人。所以，我给老人们按时喂食喂药、擦洗、翻身，做好日常护理，并给他们读书、唱歌、跳舞，让他们开心一点，他们的家人才更放心。我十分清楚阿尔茨海默症无法治愈，但我的工作可以给予患病老人更多的关爱，让他们更有尊严、更加体面地度过这段时期，让他们能和这个世界做“最长情的告别”。

    相濡以沫是良方

    ■李用中/口述 常德晚报记者 曾楚乔/整理/图

    2021年，夫妻合影。曾楚乔 摄

    春天到了，爱人李翠华的病有了好转。

    2018年，女儿女婿来陪我们过春节，我爱人却认不出他们了。见到最亲的人，她的反应却如同陌生人一般。见此情景，女儿有些慌乱，告诉我怀疑她母亲的脑子出了问题。于是我们一起去医院检查。根据初步检查，脑内科的医生得出了小脑萎缩的结论，会逐渐出现步态不稳、共济失调、言语不清等症状。

    我儿子也是医生，他告诉我，这个病无医可治，只是说条件好的情况下可能发展得慢一点。医院开了一些药，但并没能阻止病情的发展。

    那年她82岁，我85岁。

    就这样，爱人的记忆被疾病慢慢吞噬，语言功能也渐渐丧失了。认不清儿女们，更想不起他们的名。客厅里的电话座机，也不知道怎么用了。但和其他病患不一样的是，爱人的性格特别温柔，即便得了病以后也没有对任何人发过脾气，无论是对外人还是我。

    得知爱人患病后，我也做好了心理准备。我的责任就是：照顾她，她也不能没有我。

    患病后的爱人像一个孩子，说话只能说一两个字，不会吃饭、穿衣，也不愿一个人睡。每晚都要起夜陪她上厕所，最多的时候一个晚上起来8次。

    生活还在缓慢地进行。我每天早上起床后第一件事就是帮她穿好衣服，再牵着她的手去卫生间洗漱。因为患病的原因，她手里拿着毛巾却总是擦不好脸，我就拿过毛巾帮她擦脸。我去做饭的时候，她就坐在沙发上看电视、吃点心。好在她身体没有其他的病。

    其实我最担心的事是没有人照顾她。如果她出了问题，我可以打电话找120救护车来，或者给儿子打电话；但是万一我倒在地上了，她一定是不知所措，那就真的糟了。

    2020年，她的腿也没了力气，站不起来了，无论是在家还是出门都需要坐轮椅。

    考虑到年纪大了，我们干脆搬到养老院去住。养老院规模大，硬件设施也不错。虽然养老院也有专门的护理人员，但是我没有让他们插手照顾我爱人。爱人吃饭穿衣依旧是我亲自照顾。患病后爱人的手会发抖，右手连勺子也拿不稳，饭到了嘴里也不会吞咽。我就端着碗用勺子一口一口喂给她吃，我吃两口给她喂一口，两个人一起吃。养老院统一配餐的菜品不是很合胃口，有时肉煮得不够软，虽然爱人没有、也不会提出异议，但我觉得还是有些不尽人意。为了给她做合口味的饭菜，想着我的身体还好，能够照顾她，在养老院住了20来天后，我还是决定搬回家住了。

    回家后还是我照顾她的生活。到了2021年9月，爱人的病情越来越重，我的年龄也越来越大。换了两三个保姆，都不太满意。

    今年春节前，爱人的病加重了。大年初一晚上，爱人上完厕所出来，突然瘫在了地板上，我尝试着，十几分钟也抱不起爱人，没有办法我只能去敲邻居家的门，让邻居帮忙把爱人送到了市康复医院。

    两人近期的合影。曾楚乔 摄

    经过20多天的治疗，爱人病情逐渐好转，也能站起来了。为了照顾她，我每天早上在家煮好了鸡蛋、肉沫，再给她送过去做早餐，下雪的那几天我都要去。

    医护人员看到我每天坐公交车赶过来，和我说：“您年纪这么大了，不用每天来。我们会把奶奶照顾得蛮好的，您放心。”可是我在家里也想我爱人呀，不过来见她一面陪她，我不安心。

    痛苦的是清醒的人

    ■蔡文龙

    2017年，对我家来说是一个转折点。这一年的5月，儿子陶陶的出生给我们家带来了喜悦，而74岁的奶奶，却患上了阿尔茨海默症，打乱了家里的生活节奏。

    大约是在儿子出生的前一两个月，爸爸带着奶奶去医院就诊，才得知奶奶患上了阿尔茨海默症，也就是大家口中的“老年痴呆”。患病后，奶奶的记忆力下降、错乱，变得狂躁，还找我妈妈的茬儿，说我妈妈是“坏人”，偷了她的衣服，扯她的头发，甚至追着她打。家里的碗筷被奶奶用棍棒打得稀乱，桌子也掀翻了，她还说我爷爷给她端的饭“下毒”了，追着他打，他也成了“坏人”，经常骂骂咧咧“坏得狠，你坏得狠！”

    我从小是奶奶带大的，“孙儿，孙儿，这是我的孙儿，你是这位！这位！”即便是患病几年了，奶奶见着我，也会对我竖着大拇指，在她的记忆里我才是“好人”。

    我的爸爸，也是她带大的，逢人就讲“这是我的儿，我的儿”，也是她记忆中的“好人”。患病后的奶奶就像孩子一样，经常依偎着爸爸怀里，有时大哭，有时紧拽他的手，不准他离她很远，有时半夜三更也爬起来找他，看到他才肯睡去。

    虽然我们身边有很多照顾老人的正能量故事，但实际上，照顾一个阿尔茨海默症患者，总比想象中要痛苦得多。

    奶奶生活不能自理，经常尿湿裤子，或把大便拉到裤子上，有时一天要换好几套衣服。我妈妈周一至周五在市城区跟着我和妻子住，帮我们带孩子，一到周末就赶紧回去帮奶奶洗澡、洗衣服。

    家里，爷爷是照顾奶奶的“主力选手”，爸爸是爷爷的好搭档。起初，大家都是很有耐心、很有爱，渐渐地，耐心被一点一点消磨殆尽。特别是奶奶会整夜整夜地吵、骂人，但凡有一点儿精力也会爬起来继续吵，直到吵累了才休息。

    奶奶患病后，我和妻子再忙也会在周末抽空带着儿子回家。回到家，我们甚至不敢让孩子靠我奶奶太近。她有时会抓住孩子不放，看得出来她是很爱这个小曾孙的，但她的爱有时会变成紧紧地拥抱，直到把孩子弄哭，在大家的极力拉扯下才肯放手。放手后，奶奶一脸茫然，不知所措，仿佛一个做错事的孩子。

    照顾奶奶的这些年，家里最累的当属爷爷。爷爷在客厅摆了一张床，隔奶奶的房间不到5米远，他要时时刻刻守着奶奶，怕她乱跑；他还要按时按量给奶奶喂药，有时奶奶会像小孩子一样将药藏起来，或者故意不吞下去，他既要凶又要哄；奶奶有时会趁着爷爷睡着时来个突然“袭击”，打得他直喊疼……

    其实，爷爷比奶奶小一岁，年轻时的身体就不是很好，自从奶奶患病后，他的身体也越来越差，也因眩晕症、支气管扩张、结核病复发等问题，多次到城里的大医院住院治疗。爷爷住院时，我们一家人基本上“三个壶两个盖”，轮流照顾老人们和小孩。

    照顾阿尔茨海默症患者，不仅需要人力，也需要财力。为了减轻父母的压力，我和妻子承担了奶奶一年几千元的药费。

    慢慢地，我们一家人被沮丧和失落淹没，也不知道这样的日子什么时候到头。尽管这几年，在名为“阿尔茨海默”的荒原上，我们一家人走得很艰难，但大家都没有放弃，我们坚持着，选择了默默承担，陪伴奶奶度过人生最后的时光。