尚一网记者 韩冬

    “海洋很OK”的抖音号，是一位妈妈记录10岁尿毒症女孩小海洋的生活日常，近半年从获赞百余个陡增至5.4万，粉丝数达5000多个。

抖音页面截图。

    7月11日7时39分，“海洋很OK”发布视频：小海洋又一次突发高钾血症，正紧急透析。两小时后，该抖音号又发布了一条和江西一双儿女同患尿毒症的爸爸连线视频：“我关注他，就像你们关注我一样，我难，他比我更难，我们都知道换肾只是万里长征的第一步，今后的路要怎么走？”

    当日，记者联系上正在病床前陪护的小海洋妈妈常燕飞。她心中的焦急通过发布视频、看好心人的鼓励留言稍有缓解，“如果再延迟换肾，一个流感这样的突发状况就有可能带走娃娃。我知道，已经有很多人关注小海洋了，在帮助我们。”

病床上的小海洋。

    去年4月，小海洋被确诊为肾小球硬化，常燕飞的“苦水”很少往外倒：如果这些年家里没有经历过那些磨难，如果能早点凑齐30万元的换肾手术费用，如果没有错过前面3次肾源……“我们真的很努力了，也是真的没办法了，最不希望孩子们看到我们这么无助的一面。”

    “以后孩子们想要什么， 我们可以尽量满足！”

    小海洋书名叫谷雨欣，爸爸谷杰是鼎城区双桥坪镇人，妈妈常燕飞老家在河南省南阳市。“她属龙，为了有个好寓意，我们喊她‘小海洋’……”常燕飞解释生病后女儿新名字的由来。

    2008年，学护理专业的常燕飞来到鼎城区长岭岗卫生院实习，在病房里遇见了谷杰。当时谷杰正照顾肺癌晚期的妈妈，妈妈饿了，他凌晨起来生火做饭；妈妈身上疼痛，他按摩按得满头大汗……2011年，不顾家人的反对，24岁的独生女常燕飞只身远嫁湖南常德。

    10年前，婆婆过世欠下不少外债；结婚前，家里建房的钱是借来的。婚后，常燕飞在市三医院当护士，谷杰在建筑工地干倒模，即使工作忙碌辛苦，但他们坚信能尽快“无债一身轻”。2012年5月，小海洋出生，同在屋檐下的小海洋爷爷和太奶奶终于享受到了天伦之乐。

    然而，好景不长，公公做了心脏搭桥手术，之后因脊柱骨结核手术发生医疗事故，切断了一根神经，需要长期吃药打针做康复。

    2020年3月，小海洋的弟弟出生。小海洋被送去远在河南的外公外婆家，在那里上小学。

    勤劳肯干的小两口一刻也没停歇，去年2月，谷杰拉着常燕飞的手说：“终于还清外债了，以后孩子们想要什么，我们可以尽量满足。”看着身高1米86、体重不足55公斤的谷杰，常燕飞知道他承受了多少压力。

    “妈妈，我会不会死？”

    而两个月后的一个电话，再次打破谷杰和常燕飞憧憬的未来。

    2021年4月，小海洋因口腔囊肿在河南做了个小手术，拆线时她被发现眼皮浮肿，医生建议作进一步检查。一查吓一跳：肾病综合征。谷杰和常燕飞从常德赶往河南接回小海洋后，马不停蹄地跑了几家医院，“确诊为肾小球硬化，是肾脏疾病晚期表现。”

    小海洋在中南大学湘雅二医院住院治疗，因为药物副作用形成脑血栓，一度昏迷住进ICU。疫情防控期间，医院只允许一人陪护，那是常燕飞最难熬的3个月。小海洋脖子上插着管子，眼睛肿成一条缝，肚大如盆、全身皮肤撕裂冒水，足足两个月没下过病床……常燕飞一次次深夜跪在医院阳台，祈求老天保佑，眼泪都流干了。

    小海洋第一次走进透析室，插上仪器后，机器发出“嘟嘟嘟”的响声，她心生恐惧：“妈妈，我会不会死？”常燕飞抱起小海洋，母女俩第一次谈到涉及生死的话题。小海洋望着天花板，再次发问：“妈妈，有没有轮回？下辈子我还能找到妈妈么？”瞬间让常燕飞泪如雨下。

    每周一、周五透析，每次透析4个小时，小海洋很配合，即使手臂血管青红，长期贴着创可贴，也没叫过一声苦。有时她甚至很期待去透析，因为透析要保证营养，她就可以破例吃一些好吃的。

    “打针、治疗没有哭过，欠吃的经常哭。”常燕飞说，小海洋现在完全没有尿，不能喝水，只能低钾饮食，肉类、蔬菜焯水了吃。抖音里有一段视频：站在快餐店门口的小海洋有点小情绪，常燕飞问她怎么不开心，“这个地方不好，炸鸡太香了，玻璃还是透明的……”

    “这一年来，小海洋光医药费就花了25万元，还不包括生活费，目前已准备的10万元手术费，一部分是保险赔付，一部分是我爸爸在广东打工寄过来的钱，离换肾最起码的30万元还差……”常燕飞清晰地记得，今年5月13日，她第3次接到医院有肾源的消息，同时收到的还有小海洋爷爷突然去世的噩耗。

    “健康就是我们最大的愿望！”

    3月6日，视频中的小海洋在病房里跳拉丁舞。常燕飞配文：“最贵手环”（医院腕带）安排上了，最坐不住的小可爱跳上了。

    5月5日，视频里的小海洋站在玩具摊前来了段俏皮脱口秀：“他们给了钱就跑了，我卖的玩具都变成赠品了，哎，不符合我粉丝的气质了……”

    6月9日，小海洋躺在透析床上，她笑着跟大家打招呼：“我好奇你们每次看到我这样，觉得刺不刺激？反正我妈妈觉得是刺激的……”妈妈配文：“每次平安上下机就是最幸运的！”

    “被他们一家子的乐观坚强感动。”很多人通过抖音平台认识了小海洋，武陵区北正街小学教师龙婧子就是其中一位。

    三个月前，龙婧子从抖音留言中了解到，小海洋一家因租住的杂物间潮湿有搬家的想法，她父亲有一间待租的60平方米公寓在友阿国际广场附近。她便跟父亲商量，能否让小海洋一家住进来，龙爸爸当即应允。龙婧子通过私信留言，将小海洋一家人“骗”进公寓。原来，小海洋妈妈不接受“白住”的邀请，她只能佯装提出收租金，这才同意住。

    得知小海洋想继续读书，龙婧子跟北正街小学校长贵兆军申请，经教育主管部门批准后，校长随即建了一个“小海洋助学小分队”微信群。6月16日，学校为小海洋举办了一个小型欢迎会。今年秋季开学，小海洋将正式成为该校四年级的旁听生。

秋季开学，小海洋就能进武陵区北正街小学旁听了。（图片由小海洋妈妈提供）

爱心义卖现场。

    连日来，由公益组织和爱心人士组织参与的“守护海洋 救在身边”义卖活动在常德多个地方展开，这批爱心人士中有学生、有电视台主持人、有服装店店主等；志愿者无双第一个上门了解情况，为他们在常德河街设长驻摊位出谋划策；20万元目标的“水滴筹”启动，第一天就筹集到1万多元的爱心款；谷杰兼职为一家米厂送货，大家通过他购买了一袋袋“爱心大米”；一位爱心网友捐出1万元，没留姓名；一位老兵捐来500斤大米，大家建议进行义卖……

    面对多方援助，常燕飞不知该如何表达感谢。龙婧子一次次宽慰她：“小海洋健康就是我们最大的愿望。”

    7月，义卖仍在继续，“水滴筹”还在继续，小海洋的手术费仍有缺口，期待一份份爱心汇聚成爱的海洋。